Description

Tout le monde connaît le Téléthon, grand rendez-vous de la générosité qui, depuis 1987, occupe les chaînes de France Télévisions chaque début décembre. Artistes, animateurs du petit écran, médecins, chercheurs, enfants et adultes atteints d’une maladie génétique accompagnés de leurs proches s’y côtoient pour faire grimper le compteur de la générosité.

Qui connaît vraiment, en revanche, le quotidien d’une fillette que soutient l’AFM-Téléthon, avec ses moments de doute et d’espoir, les instants de bonheur partagés de sa famille mais aussi, parfois, la peur du lendemain ? Quelles avancées concrètes de la recherche sur les maladies rares ?

Avec Le monde de Lou, Philippe Robin va bien au-delà du travail de journaliste qui est le sien depuis 1988. Il nous prend par la main pour suivre Lou, dans sa maison bien sûr, mais aussi à l’école, chez sa nounou ou encore auprès de sa kinésithérapeute. Âgée de 6 ans, Lou souffre d’une amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire qui l’empêche de marcher. Un fauteuil électrique a pris le relais de ses jambes.

« Qui mieux qu’un journaliste pour comprendre que c’est dans le quotidien que se découvrent le plus impitoyable et le plus magnifique, le plus indicible et le plus lumineux ? Qui mieux que la réalité de la vie pour nous apprendre à l’affronter et à la transcender ?», relève le Dr Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon, dans la préface de cet ouvrage.
« Lou est un soleil » pour toutes les personnes qui entourent la fillette. Le monde de Lou va réchauffer les cœurs.